pátek 22. února 2013

2. Moje malá diagnóza

Moje diagnóza slovy odborníka - Hodgkinův lymfom
aneb

"Nic není tak černé, jak by se mohlo zdát na první i druhý pohled" :)


Tak jsem se konečně dokopal napsat tu něco o tom svém slavném onemocnění. Po přesné analýze (biopsii jedné z částí mého zhoubného nádoru) byla stanovena diagnóza pravděpodobně ze všech nejlepší, a to tzv. Hodgkinův lymfom III. stupně (ze čtyř možných). Co to vlastně znamená? Pro mě de facto žádná převratná zprávička, i když důvod k zajuchání celkem asi jo. :) To všechno znamenalo spoustu manažerování před tím, než dojde k neodvratnému - k chemoterapii.

Asi bych se měl co nejdřív vyjádřit k tomu slovu - CHEMOTERAPIE, neboli chemča v hantýrce nás vyvolených (později i vyholených :D ). Je to takové zvláštní tabu mezi lidmi, co o něm nic neví a kteří se někdy i bojí toto slovo i vyslovit...poserové :). Předsudků, které přináší toto slovo je spoustu, protože záběrů z televize a filmů už většina z nás viděla spoustu a nebyly to veselé obrázky věru. Aby bylo jasno, tak to, co v převážné míře v TV bývá je většinou až nejpozdnější stadium chemoterapie, popř. ozařování. Oslabení lidé bez vlasů, s rouškami přes ústa, pohublí atd. V tomto stavu bývají nemocní před koncem náročné léčby obtížně léčitelných, či neléčitelných nádorů. V mém případě se dá však předpokládat jemnější postup. Jak zmíním později, budu popisovat chemoterapii o šesti cyklech, kdy každý z cyklů bude trvat tři týdny. Bude probíhat ambulantně, což znamená podání léků do žíly, popř. portu (vysvětlení přijde) a pak si budu moci odjuchat domů, a tam čekat na další fázi chemoterapie. To co mě spojuje s každým onkologickým pacientem bude dočasná ztráta vlasů (které opět narostou, a možná i v jiné barvě :) a oslabená imunita, neboť krom oslabení nádorového bujení vybíjí chemoterapie bílé i červené krvinky, tudíž je vyloučen jakýkoliv sociální život - kina, divadla, nákupní centra apod., kde bych mohl chytit nějakého vira... To vše znamená, že pokud někdo stojí o moji společnost, není problém se domluvit a setkat se u nás doma, nebo někde na kafču v klidné kavárně, kde nebude moc zakašláno - po odeznění chřipkové epidemie ideálně. Na každý pád se budu těšit na každého z vás, kdo by chtěl pokecat osobně nebo jakkoliv jinak! Aspoň pomůžete zabít čas, kterého je teď celkem dost, i když něco na práci je. :)

Léčba chemoterapií s sebou přináší také spoustu zajímavých událostí...třeba taková samozřejmost, jako je zamrazení spermatu - je zde riziko, že mé spermie po chemče zleniví a nebudou tak fit jako před, ale tomu já nevěřim - si je vycvičim, o tom žádná. Člověk se o sobě i dozví, že má hezký spermiogram, i když dosud nevěděl, že nějaký má. To nic nemění na tom, že máme zaděláno na 12 malých Voráčků. Další věc byla pracovní neschopnost - ve zkušební době jsem nevěděl co mě čeká, když budu sdílný o své nemoci, ale můj nový zaměstnavatel je rovný chlap! Beze slova mi popřál good luck, že drží palce a nechal mě se soustředit na můj nový boj s tím, že jsem na nemocenské a snad i na mě počká do konce léčby - díky! Takže jsem na nemocenské a postupně si po čase zvykám na jiný než pracovní režim...

Abych na chvíli přeběhl na začátek, tak před tím vším jsem byl postaven před skutečnost, o které se mi snad nikdy nezdálo. Pane Voráčku, jste onkologický pacient, nevíme, co přesně ve Vás je, ale za pár let nebo desítek let by Vás to mohlo dost "obtěžovat". Neuvěřitelná věc tyhle rakoviny a jejich příbuzné...je to tak nějak šokující a odzbrojující zároveň... na druhou stranu, před 40-ti lety by to byl prakticky rozsudek smrti, který by se pouze zkonkretizoval, neboť všichni "tam" stejně jednou musíme. :)

Trochu o léčbě:

Při vší úctě k alternativním přístupům všech medicín a diet (např. Breussova) u mě přichází v úvahu pouze a jen chemča. Alternativní medicíny vám cpou do kebule, že chemie je svinstvo, který jen oddálí tvou smrt, ale když se jich zeptáte na důkazy, hmatatelné důkazy, kde nic, tu nic. Zaručené preparáty a rostlinné směsi jsou jen tahákem peněz z kapes zoufalých lidí, i když podpůrnou moc mohou mít, o tom žádná. Ne nadarmo se říká, že víra Tvá Tě uzdraví, a tak věř čemu chceš, je to nakonec Tvůj boj a Tvůj život. Proč se tyhle preparáty a další kraviny neobjevily před tím, než se objevila chemča a nezakročily rázně proti téhle zhoubné nemoci dřív, než-li naše tradiční medicína vymyslela tu hroznou chemoterapii??? 
Trošku se taky vnitřně přesvědčuji, že chemča je to nejlepší pro mě, protože pochyby v každém z nás přebývají. V dnešní době konzumu a chemie, která je všude kolem nás, však nelze nevěřit výsledkům, které naše medicína vykazuje. Přeci jen statistika mého onemocnění je, a teď se podržte:

90% nemocných s HL je po léčbě chemoterapií na 100% vyléčeno!!! Není to krása? Na tom už se dá stavět a pokud to má být s pomocí chemčy, tak do toho jdu na plné gule. 

Co tu však musí být napsáno je, že po té, co se moje okolí dozvědělo, co se mnou je, byla jejich reakce naprosto ohromující, dech beroucí a natolik povzbuzující, že se mi draly slzy do očí... Potvrdilo se mi, že mám vedle sebe člověka, o kterého se můžu kdykoliv opřít. Řekl jsem jí to v hledišti při natáčení Show Jana Krause, jak originální, že? I tak jsme se dobře bavili...nás totiž jen tak něco nerozhodí, to už jsme se za ty tři roky vycvičili...:) Když mě moje Míša chytla za ruku a zažádala o slib, že to nikdy nevzdam, nebylo jiné odpovědi než, že nikdy!. Já jen teď děkuji osudu a manželům Havlíkovým, že jí mohu mít vedle sebe a každý den se radovat z toho, že se spolu můžeme smát. Ač se to může zdát jako klišé, tak moc takových žen na světě není, to mi věřte - přívlastky si ušetřím, nejsou nutné. Já se jen budu snažit, aby se mnou byla šťastná a dělal jí po tomhle zlobení co nejméně starostí a co nejvíc radostí. :)

Mojí rodině patří také veliký obdiv, a nerad bych aby to vyznělo nějak otřepaně. Jsou mojí velkou oporou a já vím, že jsou tu vždy pro mě, kdykoliv budu potřebovat. Je dobré vědět, a to píšu i pro lidi, kteří se třeba chystají na léčbu, že jsou okolo vás lidé, kteří vás milují, ke kterým se můžete vracet a svěřit se jim. Velice důležitá věc nejen při marodění, ale pro život jako takový. 
Přátelé jsou další v sledu těch, kteří nezištně pomohli a pomáhají, když to bylo potřeba a třeba se jim to úplně nehodilo...tak se pozná ryzí člověk, který o vás stojí a záleží mu na vás.

Krom Míšy nechci být konkrétní, nerad bych někoho zapomněl, taky už mi paměť neslouží, jak zamlada. :)

Díky!

Ale teď na věc. Po tom, co bylo jasné, že jsme s panem Hodgkinem ve třetím stadiu a moje hbité potvůrky jsou zmražené, vzal si mě do parády specialista na Hodgkinův lymfom (dále HL) pan primář Jan Kořen. Zabývá se léčbou tohoto onemocnění již 11 let, i když není o moc starší nežli já (cca 37 let), je to odborník, jak má být. Proto jsem začali s léčbou chemoterapií co nejdřív to šlo. 

Všechny vyšetření proběhly, a tak se začalo v úterý 12. 2. prvním dnem chemoterapie - den 1. Přišel jsem na polikliniku na Karlově náměstí, kde mě zkontrolovali krev a šoupli mi na ruku kanylu (přezdívám Kamylu :). Šoupli mě do postele, kdyby to se mnou dělalo nějaké vylomeniny, a začalo se první šmakuládou, která mi díky Kamyle, byla dopravována přímo do krevního řečiště. Šmakuládou rozuměj léčivo zvané cytostatikum, které bojuje v mém těle za moje uzdravení. První den toho bylo opravdu dost - odhadem 4 litry látek, a to nejen cytostatik, ale i látek na podporu žaludku a podporu organismu. Jak mi bylo avizováno, první den je nejzrádnější, protože nikdo neví jak bude tělo reagovat. Já se cítil v pohodě a po cca pěti hodinách jsem vyskočil na nohy a odešel po svých trochu nafouklý po těch čtyřech litrech, co do mě nalili. :)

Cítil jsem se dost zvláštně, odpoledne jsem jedl normálně a večer jsem se i, jak se říká lidově, přežral, což nebylo dobře. :) Protože jsem nevzal žádnou pilulku na žaludek, na procházce, doufaje, že nafouknutí rozchodim, jsem poprvé zvracel...žádný med, povím vám. Doma to nebylo o moc lepší a asi do půlnoci jsem kompletně vyprázdnil celý žaludek, takže jsme mohli asi v půl jedné v klidu ulehnout a trochu se prospat na druhý den. Nebylo to moc fajné to vám povím, ale zkušenost dobrá. Další den jsem dostal prášek zvaný Kytril, který můj žaludek spolehlivě zklidnil a nechal nás vychrápat pěkně dorůžova, a stejně tak i třetí den celého cyklu. :) 

V léčbě se pokračovalo ve středu a čtvrtek shodně jedním litrem cytostatik a půllitru roztoku glukozy na podporu organismu. Shodně to bylo podáváno v klídku v křesle s knížkou v ruce nebo za klábosení s ostatními pacienty. Nutno podotnout, že jsme dvě noci spali ve třech. Já, Míša a Kamyla - solidní jízda. :D
Ve čtvrtek jsem byly s Kamylou odděleni a já se mohl těšit na další průběh léčby. Tedy spíše pozorování svého těla, jak bude reagovat. Krom zmizení ekzému - který byl potlačen dávkami kortikoidů - součást léčby, mi začalo bolet v krku - potíže s polykáním jsou doprovodným jevem léčby, na který u mě zabral šalvěj a po dvou dnech o krku nevím. Další součástí chemoterapie je skupina léků, které se podávají orálně - tedy ústy ;) Aby to Tomík snášel dobře, jsou podávány i podpůrné léky na vyloučení kyseliny močové, která se při léčbě vylučuje, a dodávky draslíku, který se naopak nadměrně vylučuje. S kortikoidy se pak bere lék na udržení prostředí v žaludku - aby nebyly vředy atd. Ještě slabá antibiotika pro posílení organismu a výčet je snad kompletní. Koupil jsem si dávkovač, který si na každý týden naplním, aby moje chabá paměť a s ní i můj člověk netrpěli zapomnětlivostí. :) Výborná investice! :)

Teď už se jen dokopat k holiči, který mi k mým třem údům přidělá třetí koleno (na hlavě :) ) a bude to z průběhu nemoci kompletní. :) Pokud pacient snáší léčbu celkem dobře jako já, vyvstává otázka, co s časem, kterého je najednou dost. Začínám omezováním stráveného času na jedné z nejmenovaných sociálních sítí a snažím se čas investovat do bohulibějších činností, jako např. lekce psaní všemi 10ti prsty, četba anglické a české literatury, psaní blogu, sledování seriálů a první pokus o začátky s francouzštinou.

V neposlední řadě musím zdůraznit důležitost fyzického odpočinku. Lehké posilování, minimálně hodinové každodenní velmi svižné procházky a zdravá, rozmanitá a výživná strava jsou základem úspěchu každého pacienta. Snažím se to vše dodržovat a pomalu na sebe pletu bič, abych vše dodržoval...nelehké. :)

Díky za Vaše reakce a odpovědi, moc mě potěšily a povzbudily. Pokud mám něco doplnit, dejte vědět, rád napravím. Jak řekl jeden moudrý muž: "Kritika je rozum zadarmo."

Tak zas příště ;)


středa 13. února 2013

1. FanTomBlog - proč?

Praha  10. 2. 2013

Mé jméno je Tomáš,

pocházím z malé vísky jménem Sobětice nedaleko Klatov a rozhodl jsem se popsat události, které se děly, dějí a především budou dít okolo mě v následujících měsících. Toho času mi je 27 let, svobodný, bezdětný avšak nutno podotknouti šťastně zadaný a k tomu celkem zcestovalý. Dá se říci, že už jsem něco okusil, viděl a zažil.

Po ukončení školy vysoké v roce 2010 a práci v pár německých firmách jsme se rozhodli s mojí přítelkyní Miškou, že vyrazíme začátkem roku 2011 na rok na zkušenou na Nový Zéland - studijně pracovní pobyt nám přinesl neocenitelné zkušenosti životní, jazykové, gurmánské a především nás cestování a poznávání nového života a světa nesmírně stmelilo.

Většina z Vás, kteří tento blog budou číst nás zná a někteří z Vás ví, co vše jsme viděli, i co všechno jsme si zažili, vyzkoušeli, z čeho jsme se radovali či co nás trápilo...ty špatné a neveselé zkušenosti jsou však zkušenostmi, které mizí a zůstávají v zapomnění, na rozdíl od těch veselých, pozitivních a dechberoucích...zkrátka těch nezapomenutelných jako je výstup k Müllers Hut, návštěva Milford Sound, procházka po Melbourne a obdivování se jejím krásám a kurtům Roda Lavera, opera v Sydney, být hostem na Rally Australia WRC... nebo královský palác v Bangkoku, nádherné pláže v Thajsku a neskutečně otravní tuktukáři tamtéž, Kuala Lumpur, ostrov Ko Phi Phi atd. :) Pokud skončíme u nejvyšší budovy světa Burj Khalífa v Dubaji, myslím, že jsme se s klidem mohli vrátit do matičky Prahy - kde jsme také v únoru roku 2012 po roce přistáli s pompézním přivítáním do našich family a našich přátel.

A to se pomalu dostáváme k jádru věci - proč já ten blog vlastně píšu.
Ihned po návratu jsme začali pracovat pro rodinnou firmu, říkejme jí Papajob, se sídlem v Soběslavi. Vysoké pracovní vytížení jsme očekávali a práce nás i bavila. Pokud by byla ve hře pouze práce, nebyl by problém, avšak do hry se zapojily neshody a naprostá chemická averze vůči spolupracovníkům.
Pokud to však zkrátím, dohnala nás naše práce a snažení spíš tak trochu k šílenství a do osobní krize z mnoha různých důvodů, ze které vedla pouze jedna cesta - šmitec v "Sobíku" a hledání práce v Praze - to vše probíhalo koncem roku 2012.

Naštěstí to nebyl zas takový problém a Míša našla práci u popelářů (personální oddělení) a já u patentářů (patentový inženýr u francouzské firmy). Míša je ve své nové práci nesmírně šťastná a k naprostému štěstí jí snad chybí jen kratší dojíždění, a já jsem se začal potýkat s naprosto novým světem patentového práva v anglickém jazyce s naprosto kouzelnými výrazy, obraty a formulacemi. :)

Byl by to krásný začátek roku 2013 nebýt mého dlouhodobého zdravotního problému v podobě atopického ekzému, který jsem měl konečně "čas" řešit. Netušil jsem však, kam mě vyšetření, která jsem se rozhodl absolvovat, dovedou. Zvýšené leukocyty, alergie na potraviny a již dříve zvětšené uzlinky v tzv. podklíčku mě odeslaly prostřednictvím Dr. Czolka na hematologii Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí. Říkal jsem si, že se třeba objeví něco, co by mohlo konečně odhalit toho zakopaného psa, který ve mně již dlouho kvičel a našeptával do podvědomí, že se mnou něco není ok.

Pan Dr. Pavel Klener se ukázal jako pravý profesionál a protahnul mě všemi vyšetřeními - prohmatem nic, RTG nic neukázal, sono nic, EKG nic, v krvi jen nějaké bílé krvinky navíc...
Pak však přišlo na řadu vyšetření PET/CT - vyšetření, kde dostanete do těla transparentní látku a protony se  rozsvítí v orgánech a tkáních, ve kterých probíhají metabolické procesy (odborníci mi nemějte za zlé, že jsem to takto zjednodušil).

Následovalo vyšetření kostní dřeně - v pohodě, spirometrie, krevní obraz a ultrazvuk srdce (to byl celkem zážitek :)

Nicméně, tento převratný vynález lidstva a vědeckého pléna zvláště (kterým vyšetření PET/CT je), naprosto bezpečně stanovil zhoubný nádor na mém ctěném lymfatickém systému, a to v mezihrudí, na obou stranách bránice a na dalších místech mého těla. Diagnózu spolehlivě potvrdila tzv. biopsie = analýza jedné z uzlinek, která mi byla vyjmuta z hrudníku.

Tak a teď už víte, PROČ jsem se rozhodl začít psát blog, abych mohl sdílet s Vámi, příbuznými, přáteli, kamarády, známými nebo prostě lidmi, kteří na tento blog zabrousí a chtějí se zeptat jaké to je. To, jak takové léčení onoho onemocnění probíhá, jak ho snáším, co dělám nebo nedělám, zkrátka co je novýho ;) a samozřejmě si s Vámi o tom všem pokecat v rámci možností. U pivka to nějakou dobu nepůjde, ale na druhou stranu až budete mít cestu Prahou, dejte vědět, do mailu, do diskuze, která tu snad taky bude, bo na té slavné sociální síti.

Kdybych o tom nechtěl mluvit, nepíšu o tom blog, ne? :)

O mojí diagnóze napíšu v dalším příspěvku, ať je na co se těšit!